点頭てんかんの発作が薬だけではなかなか止まりません。
アイカルディ症候群にはACTHの効果はあまり期待できないかも…
と主治医は言いましたが、同時に試してみる価値はあるという言葉にすがって
初診でデパケンシロップを飲み始めてから1ヶ月も経たないうちに
ACTH療法を試してみることになりました。
kanaはまだ生後2ヵ月でした。
もしかしたら発作が止まるかも…に期待をして…。
(ACTH療法中の細かな発作の動きは
こちらを見てください)
残念ながら期待に添わず、発作はなかなか消えてくれません。
ドクターの口からも
「発作がゼロになることはないだろうが、
この程度ですんでいることを良しとして考えていこう…。
保証はないが、ACTHの効果は2〜3ヶ月続いてくれるんじゃないかな」
という話がありました。
しかし、ACTH療法後も相変わらず発作はあり
強いのが続くと“ダイアップで止める”を繰り返し、
今までのように地道な薬の調節を行っていきました。
ところで、このACTH療法中にkanaにとって思いもかけないことが起こりました。