生後2ヵ月の時のACTH療法の頃、
kanaの頭の中に腫瘍ができ、脳室が大きくなりました。
・・・ACTH療法の副作用?を参照してください。
水頭症の進行の心配があり、
定期的にMRIを撮って経過観察していました。
最初は1ヵ月ごと。
変化がないので3ヶ月ごとになり平成15年からは半年ごとの
検査になりました。
腫瘍ができてからほとんど頭の中には変化はありませんでした。
だから、papaもmamaも
頭の変化がまた出てくるなんて事を忘れかけていた頃、
その変化はやってきました。
2003年11月。
お風呂に入って髪を洗ったので
いつものようにpapaが頭を拭いて
くしで髪をとかしながら頭をなでていました。
急にpapaが「穴が開いている!」と叫びました。
mamaも触ってみると
硬いはずの頭蓋骨がフッとなくなり
1×1.5cmくらいの穴が開いている部分がありました。
“なんじゃ、こりゃ???”
その時は、ただびっくりしたけれど
「今度外来に言ったらドクターに言わなきゃ。」くらいの
のんびりさですましていました。
数日後、風邪から喘息が出て入院しました。
その入院中に、そういえば・・・ちょっと忘れてた
「頭に穴が開いてるんです。」ということをドクタ−に伝え
すぐにCTを撮りました。
CTの画像ではわかりにくく、
言われて見れば…開いてるね。って感じでした。
でも、その時にはもともとkanaの病気には骨の奇形があるので
この穴もそのせいかも…ということになり、
まぁ、様子を見ましょうになったのでした。
でも、もっと穴の小さい時に気づいてもよさそうなんだけどな…
という疑問を残したまま
一旦退院となりました。