kanaの病気
生まれてすぐに入ったNICUでドクターから1枚の紙を渡されました.。
そこにはkanaの病気の名前
「アイカルディ症候群」と
少しの説明が書いてありました。
・・・他のアイカルディ症候群のお友達のHPと重複してしまいますが、
私の手元にある病気に関する資料はこれしかありません。
当時はこの紙の内容がちっともわかりませんでした。
数年たって、経験を積んで見なおしてみて、
やっと少し内容が理解できるようになりました。
生後2ヶ月で点頭てんかんを発症し、薬の調節とACTHやケトン食療法。
その後脳腫瘍が見つかり、水頭症、脳の萎縮。
小眼球の左目。網膜剥離・白内障の心配。
背骨の変形からの側わんがひどくなり、股関節脱臼の不安をかかえ、
手指に装具をつけ、肺が小さいために酸素が足らず、風邪からの肺炎・肺炎・肺炎…
気管切開を考えるほどに悪化し悩んで悩んで。
たった数年の人生の中でドクターから『覚悟してください』と言われた時、
kanaの病気の重さを痛感しました。
| （注）【kanakana-puu】では病気の説明をしっかりしていません。 あくまでもkanaがどうであったか…ということを中心に記してあります。 個々により症状、治療の効果は違うため、こんなケースもあるのね…っていう 程度の気持ちで読んでください。 mamaも詳しいことはよくわかってないのよ…おほほっ(^^ゞ |
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