アイカルディ症候群MLについて
HPをはじめて、kanaと同じアイカルディ症候群の子どもさんをお持ちのご家族の方と
知り合う機会があります。
kanaよりも小さなお子さんがほとんどです。
その方々を見ていると、数年前の私を思い出します。
アイカルディ症候群の情報の少なさからの不安、てんかん発作の心配。
そんな思いを誰かに聞いて欲しい、共感して欲しい。
でも、ホームページに書き込むことはちょっと気が引けるし…という方もいらっしゃるかと思います。
そんな方にも、もっと気楽にメールでお話できる場があったらなと思いました。
そこで、『アイカルディ症候群メーリングリスト(以下ML)』を作ってみました。
発作、将来の不安、薬、療育、きょうだい、発達、眼、脳、骨、病院、主治医のこと…
病気を持った子どもが生まれて、今までの友だちに連絡が取れなくなった。
隠しているわけではないのに、なんとなく、言いそびれて・・・そんな自己嫌悪。
同じ病気のママになら言えることもあるかもしれません。
ぜひ、参加してみませんか？
kanaとほかのお子さんでも症状が少しずつ違って、経験も違います。
もしかしたら、あなたの経験は別の方にとってみたら欲しかった情報かもしれません。
たくさんたくさん、お話できるといいですね。
末永く、お付き合いできますように…
■アイカルディ症候群ML
http://groups.yahoo.co.jp/group/aicardi/
■参加にあたって
◎参加はアイカルディ症候群と診断された患者さんとそのご家族に限らせていただきます。
・メールを使ってのやりとりになりますのでメールアドレスが必要です。
メインアドレスでの知らない人とのやり取りが不安でしたら、Yahoo!や
infoseek、ｍｓｎなど無料でもらえるアドレスがいろいろありますので、そちらでの登録でもいいですよ。
字数の関係で携帯アドレスよりパソコンアドレスをお薦めします。
・YAHOOのMLを利用しているためYAHOO IDが必要です。
MLのTOPページからYAHOO IDを取得して下さい。
・閲覧のみの参加は禁止させていただいています。
登録後は必ず、自己紹介をして参加して下さい。
万一自己紹介のない場合には、管理者によって除名手続きを取らせていただくこともあります。
病気をテーマにしたデリケートな内容を多く含み、共感し、助け合うことが目的のMLです。
MLの内容・目的をご理解いただき、ご了承くださいますようお願いします。
・MLの仕組みなどについてはこちら↓
http://groups.yahoo.co.jp/local/promotions/login/index.html
■お願い■
ML参加登録の手続きをされた方へ
いたずら登録を防ぐために、 承認前に数回のメールのやり取りをさせていただいております。
aicardi-owner@yahoogroups.jp 宛てに
件名「アイカルディML参加希望」と記入し
【必須】あなたのニックネーム
【必須】子どもさんのニックネーム
【必須】子どもさんの年齢
【必須】アイカルディ症候群と確定診断されているか
【必須】アイカルディ症候群の病気を知った経緯など
【必須】簡単に現在の生活の様子 ・その他、なんでも…を書いてメールをいただけませんか？
お手数ですが、よろしくお願いします。
ぜひ、参加をお待ちしています。 kinu
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